今日は「コケイン症候群」の患者さんたちのお話を伺いました。医療費の助成をしてほしいという33万4000人の署名とともに。関係者の方30名ほどで集められたそうです。コケイン症候群は先天性の病気で発育不良、早老症、慢性腎炎、脳の萎縮、高度難聴、視力障害など成長に伴って疾患が見られ、発症は100万人に1人とも言われている希な病気です。 今、原因が不明で治療が極めて困難な病気が5000から7000あると言われ、国としては、その中で研究対象として130疾患を指定し、そのうち56疾患について医療費の助成を行っています。 この研究事業を拡大していくことも大事かもしれませんが、総合的な難病対策としてはこれも含め医療や福祉など多岐にわたる検討会が必要であり、先日の政務三役会で「難病対策チーム」を置くことになりました。多くの患者さんにスピーディーかつ柔軟に対応できるような仕組みを作っていかなくてはいけないと思います。